Emiliana Rodríguez se souvient de son enfance quand elle voyait un groupe d’amis jouer au football la nuit. Pendant le match, l’un des joueurs s’est effondré et est décédé.
Rodríguez, originaire de Bolivie, n’avait aucune idée de ce qui s’était passé, alors elle a commencé à craindre la nuit et le tueur silencieux connu sous le nom de Chagas, un «monstre» dont on lui avait dit qu’il ne sortait que la nuit.
L’acquaintance d’Emiliana Rodríguez était l’une des 12 000 personnes qui perdent leur vie chaque année à cause de la maladie de Chagas, une sorte de monstre connue comme une «maladie silencieuse et tueuse» transmise par des insectes nocturnes qui infectent jusqu’à 8 millions de personnes chaque année.
Malgré avoir quitté la Bolivie pour Barcelone il y a 27 ans, Emiliana Rodríguez, âgée de 42 ans, souffre toujours de la maladie de Chagas, qu’elle qualifie de «monstre».
Wikipedia Commons / Felipe Guhl
«La peur venait généralement la nuit. Parfois, je ne dormais pas», a-t-elle dit. «J’avais peur de m’endormir et de ne pas me réveiller.»
Rodríguez a découvert qu’elle était porteuse de la maladie de Chagas il y a huit ans, lorsqu’elle attendait son premier enfant.
Elle se souvient de la mort de son ami et ajoute : «J’étais paralysée par le choc et je me souvenais de toutes ces histoires que mes proches me racontaient sur des gens qui mouraient soudainement. Je me demandais, ‘Que va-t-il arriver à mon bébé ?’»
Cependant, Rodriguez a suivi une thérapie pour que le parasite ne soit pas transmis à son bébé à travers le placenta. Sa fille nouveau-née a eu un résultat négatif au test.
Elvira Idalia Hernández Cuevas, mère d’une adolescente de 18 ans au Mexique, n’avait jamais entendu parler de la maladie de Chagas avant que sa fille ne soit diagnostiquée avec ce tueur silencieux.
Idalia, une adolescente mexicaine, faisait un don de sang dans sa ville natale près de Veracruz lorsque son échantillon a été examiné, et elle a été diagnostiquée avec la maladie de Chagas, une maladie transmise par les punaises triatomes, parfois appelées punaises baisers ou vampires, qui se nourrissent de sang humain.
«Je n’avais jamais entendu parler de la maladie de Chagas, alors j’ai commencé à chercher des informations sur internet», a déclaré Hernández dans une interview avec The Guardian. «J’ai été terrifiée quand j’ai vu qu’elle était décrite comme un tueur silencieux. Je ne savais pas quoi faire ni où aller.»
An acute Chagas disease infection with swelling of the right eye (Romaña’s sign) / Wikipedia Commons
Elle n’est pas la seule ; de nombreuses personnes ne réalisent pas que ces insectes gênants peuvent propager des maladies.
Le médecin et chercheur brésilien Carlos Ribeiro Justiniano Chagas est crédité de la découverte du premier cas humain de la maladie de Chagas en 1909.
Au cours des dernières décennies, la zone géographique de la maladie de Chagas s’est étendue pour inclure les Amériques, l’Europe, l’Asie et l’Océanie.
La nuit, lorsque les gens dorment, les punaises baisers sortent de leur cachette dans les murs des maisons à faible revenu situées en milieu rural ou périurbain.
L’infection par le T. cruzi se propage lorsque une punaise infectée pique un animal ou un être humain, puis défèque sur la peau, augmentant ainsi le risque que la victime se gratte, permettant aux excréments d’entrer dans le corps par des coupures dans la peau ou des plaies ouvertes.
La majorité des 6 à 7 millions de personnes atteintes de la maladie de Chagas dans le monde ignorent leur état, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Ces personnes vivent au Mexique, en Amérique centrale et en Amérique du Sud.
Wikipedia Commons / Bärbel Stock
Cette infection mortelle peut rester non traitée pendant toute la vie. Environ 12 000 personnes meurent de la maladie de Chagas chaque année, tuant «plus de personnes en Amérique latine que toute autre maladie parasitaire, y compris le paludisme», écrit The Guardian.
Bien que près de 300 000 personnes soient infectées par ces punaises aux États-Unis, le problème n’est pas endémique.
Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) notent que même parmi ceux qui ne présentent jamais de symptômes, 20 à 30 % peuvent développer des problèmes cardiaques potentiellement mortels ou des complications gastro-intestinales qui peuvent causer un inconfort considérable des décennies après l’infection initiale.
La difficulté du traitement et de la prévention est aggravée par un taux de diagnostic mondial à peine de 10 %.
Hernández et sa fille Idalia sont allées consulter divers médecins à la recherche d’aide, mais eux aussi étaient ignorants de la maladie de Chagas et de son traitement.
«J’étais surprise, effrayée et triste parce que je pensais que ma fille allait mourir. Surtout, je ne pouvais pas obtenir d’informations fiables, ce qui ajoutait à mon anxiété», a déclaré Hernández.
Idalia a pu obtenir l’attention dont elle avait besoin en contactant un parent travaillant dans le domaine médical.
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«Au Mexique, les autorités affirment qu’il n’y a pas beaucoup de personnes touchées par la maladie de Chagas et que la situation est sous contrôle, mais ce n’est pas la réalité», explique Hernández. «Les professionnels de la santé ne reçoivent aucune formation et confondent la maladie de Chagas avec d’autres maladies cardiaques. La plupart ne réalisent pas qu’il y a la maladie de Chagas au Mexique.»
En ce qui concerne la politique mondiale de la santé, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) classe la maladie de Chagas comme une maladie tropicale négligée.
Le traitement de la maladie de Chagas
Colin Forsyth, gestionnaire de la recherche à l’Initiative Médicaments contre les Maladies Négligées (DNDi), a expliqué que la maladie de Chagas est négligée en partie parce que «c’est une maladie silencieuse qui reste cachée pendant si longtemps dans le corps… en raison de la nature asymptomatique de la phase initiale de l’infection.»
Forsyth a approfondi sa déclaration précédente en disant : «Les personnes touchées n’ont tout simplement pas le pouvoir d’influencer la politique de santé. Il y a cette convergence de problèmes biologiques et sociaux qui la maintiennent cachée.»
La transmission de la maladie de Chagas de la mère à l’enfant pendant la grossesse ou l’accouchement, ainsi que par transfusion sanguine et transplantation d’organes, a récemment été mise en lumière à mesure que la maladie se propage vers de nouveaux continents.
Le Chagas Hub a été fondé par le professeur David Moore, médecin à l’Hôpital des maladies tropicales de Londres, dans le but de «faire tester et traiter davantage de personnes, et de gérer le risque de transmission, qui au Royaume-Uni se fait de la mère à l’enfant», a-t-il déclaré.
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Moore a déclaré que les progrès vers l’élimination de la maladie de Chagas sont «glaciaux» et qu’atteindre l’objectif fixé par l’OMS pour l’élimination de la maladie d’ici 2030 est peu probable. Il a déclaré : «Je ne peux pas imaginer que nous serons même proches en 2030. Cela semble très improbable.»
Moore affirme que les traitements actuels de la maladie de Chagas, en place depuis 50 ans ou plus, sont «toxiques, désagréables et peu efficaces». Ces traitements comprennent le benznidazole et le nifurtimox.
Un nouveau-né peut être guéri, mais il n’y a aucune garantie que les mêmes médicaments puissent arrêter ou ralentir la maladie chez un adulte.
Pour Rodriguez, les réactions les plus graves comprenaient une éruption allergique, des étourdissements et des nausées. Elle a terminé son traitement et subit désormais des contrôles annuels.
Moore soutient que pour prévenir la propagation de la maladie de Chagas, il faut des thérapies plus efficaces, mais les sociétés pharmaceutiques ne voient actuellement aucune valeur commerciale à développer de tels médicaments.
En tant que présidente de la Fédération internationale des associations de personnes touchées par la maladie de Chagas (FINDECHAGAS), Hernández s’est donnée pour mission de rendre la maladie silencieuse plus visible jusqu’à ce qu’il y ait une demande plus importante pour la création de traitements supplémentaires.
Si vous pensez avoir trouvé un insecte triatomine, voici ce que vous devriez faire :
Pour combattre ce «monstre», Rodriguez est en Espagne, où elle collabore avec l’Institut de Santé Globale de Barcelone pour sensibiliser le public à la maladie de Chagas.
«J’en ai assez de tant de silence», déclare Rodríguez. «Je veux que les gens parlent de la maladie de Chagas, qu’ils en aient connaissance. Je veux que les gens se fassent dépister et traiter.»
De plus, leurs voix sont entendues.
En l’honneur du jour de 1909 où Carlos a découvert le premier cas humain de la maladie de Chagas, l’Organisation mondiale de la santé a institué le 14 avril comme Journée mondiale de la maladie de Chagas.
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) déclare : «Des objectifs mondiaux pour 2030 et des jalons sont définis pour prévenir, contrôler, éliminer et éradiquer un ensemble diversifié de 20 maladies et groupes de maladies». Même la maladie de Chagas en fait partie.
Le Centers for Disease Control and Prevention (CDC) conseille les mesures suivantes pour éviter une infestation par les punaises triatomes :
- Remplir les espaces entre le sol, le plafond, les murs et les portes.
- Nettoyer la zone autour de votre maison de tout débris.
- Réparer les écrans de fenêtres et de portes endommagés et les utiliser.
- Bloquer tout point d’accès vers l’extérieur, le sous-sol, le grenier et le reste de la maison.
- Faire dormir les animaux de compagnie à l’intérieur, surtout la nuit.
Maintenez votre maison et tous les espaces extérieurs où votre animal de compagnie passe du temps propres, et inspectez-les régulièrement à la recherche de parasites.
Le Centers for Disease Control and Prevention (CDC) déconseille d’écraser une punaise triatome si vous en trouvez une.
Placer soigneusement l’insecte dans un bocal et le remplir d’alcool à friction ou le congeler dans l’eau sont de meilleures alternatives.
Après cela, vous devriez apporter l’insecte dans son contenant à un laboratoire universitaire ou à une agence de santé pour identification.
Il est effrayant de penser que ces insectes font leur maison dans nos murs, c’est comme les histoires de monstres dans les murs que vous avez entendues quand vous étiez enfant.
La maladie de Chagas et d’autres maladies tropicales négligées doivent être éradiquées, et nous espérons que l’OMS tiendra sa promesse à cet égard.
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